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Alun Owen

Président du conseil d'administration

« Je suis ravie de faire partie de la Fondation. Nous collaborons pour mener des recherches exceptionnelles sur la façon dont les hautes technologies – déjà existantes – peuvent aider les personnes en situation de handicap lourd à s'épanouir, et non seulement à survivre. »

Lorsque j'ai rencontré Peter et Francis pour la première fois, Peter venait d'être diagnostiqué avec la SLA. Nous sommes restés en contact et, en échangeant nos points de vue sur le modèle médical actuel de prise en charge, j'ai réalisé que nous partagions la même vision. Pourquoi cela doit-il toujours se terminer de la même façon ? Mon compagnon est décédé prématurément de la SLA, mais je reste convaincue que cela n'aurait pas dû arriver à ce moment-là. Le monde médical n'a pas encore évolué ; nous acceptons tacitement, voire consensuellement, l'issue fatale. Pour moi, ancienne présidente de l'Association SLA, c'est l'occasion pour toutes les personnes atteintes de SLA de choisir la vie ! Quand la meilleure technologie proposée jusqu'à présent se résume à un fauteuil releveur, notre Fondation peut certainement contribuer à démontrer qu'un avenir différent est possible. C'est pourquoi je me suis engagée.

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