top of page

AI-rechtenverklaring: bescherming van menselijke waardigheid en zelfbeschikking in het tijdperk van kunstmatige intelligentie

Een raamwerk voor gehandicaptenrechten, neuro-ethiek en mensgerichte AI-ontwikkeling.

Ontwikkeld door de Scott-Morgan Foundation Versie 1.0 | November 2024

Onze kernovertuiging

Communicatie vormt de basis van menselijke waardigheid en veiligheid. Zonder de mogelijkheid om te communiceren, kan iemand niet voor zijn of haar behoeften opkomen, zichzelf beschermen tegen schade, toegang krijgen tot onderwijs, relaties opbouwen of volledig deelnemen aan de samenleving. Wanneer ziekte of een handicap iemands stem ontneemt, moet technologie die stem herstellen – niet uit liefdadigheid, maar als een fundamenteel mensenrecht.

Ieder mens is de ultieme autoriteit over zijn of haar eigen ervaring, cognitie en interactie met kunstmatige intelligentie. Wij geloven in het bouwen van AI-systemen mét mensen, met name mensen met een beperking, en niet vóór hen. Technologie moet de menselijke autonomie versterken, nooit verzwakken. Wij verwerpen elke benadering die AI positioneert als vervanging voor menselijk oordeel, autonomie of waardigheid.

Communicatie is geen luxe. Het is essentieel voor overleven, leren en gedijen. Wij zetten ons in voor de democratisering van communicatietechnologie, omdat stilte niet alleen isolatie is; het is uitwissing.

Preambule

Wij, de Scott-Morgan Foundation, samen met onze partners, waaronder Young AI Leaders, en de wereldwijde gehandicaptengemeenschap, stellen deze AI-rechtenverklaring op om de fundamentele waardigheid, autonomie en zelfbeschikking te beschermen van alle individuen die in contact komen met kunstmatige intelligentiesystemen. We erkennen dat mensen met een beperking vaak de eersten zijn die in aanraking komen met nieuwe AI-technologieën en dat zij daarom centraal moeten staan bij de ontwikkeling van ethische kaders die iedereen beschermen.


Deze Verklaring van Rechten behandelt het volledige spectrum van AI-interactie, van omgevingsluistersystemen en multi-agentomgevingen tot avatars en cognitieve augmentatietechnologieën. We verwerpen extractieve benaderingen die menselijke ervaringen zonder toestemming exploiteren en verbinden ons aan rechtvaardige ontwikkelingspraktijken die diverse manieren van zijn respecteren.

Verklaring van Rechten

1. Right to Informed Partnership and Education

Every individual has the right to understand and control their AI experience:

  • Comprehensive education about AI capabilities and limitations before implementation

  • Clear explanation of how multi-agent systems work and interact

  • Right to trial periods and gradual implementation

  • Understanding of data collection and processing in ambient systems

  • Education about voice synthesis and avatar creation processes

  • Right to technical support and ongoing training

  • Clear documentation of system functions and controls

  • Protection against overwhelming or confusing technology deployment
     

2. Right to Equitable Development and Co-Creation

AI development must center those most impacted:

  • Meaningful participation of disabled individuals in all stages of AI development

  • Recognition of lived experience as essential expertise

  • Right to leadership roles in technology design decisions

  • Protection against extractive research practices

  • Fair compensation for contributions to AI development

  • Right to refuse participation in AI research or testing

  • Access to AI development resources and training

  • Protection against tokenistic inclusion
     

3. Right to Multi-Agent System Control

In complex AI environments, human control remains paramount:

  • Transparency in multi-agent decision-making processes

  • Right to understand which agents are active and their functions

  • Ability to enable, disable, or modify individual agents

  • Control over agent-to-agent communication

  • Right to human oversight of agent decisions

  • Protection against agent systems making irreversible decisions

  • Right to audit agent behavior and decision logs

  • Control over ambient data collection and processing
     

4. Right to Authentic Self-Expression

AI must support, never supplant, human expression:

  • Control over how AI interprets and represents emotional states

  • Right to maintain authentic communication patterns

  • Protection against AI "correction" of natural human variation

  • Control over AI assistance in communication and expression

  • Right to refuse AI mediation of human interaction

  • Protection of diverse communication methods and preferences

  • Right to contextual expression across different environments
     

5. Right to Data Justice and Privacy

Complete control over personal data and AI interaction:

  • Ownership of all data generated through AI interaction

  • Right to understand data usage in AI training and operation

  • Control over data sharing with third parties

  • Right to data portability and deletion

  • Protection against discriminatory data practices

  • Transparent data governance policies

  • Right to algorithmic auditing and explanation

  • Protection against data colonization
     

6. Right to Intellectual Property and Innovation

Recognition of human creativity and contribution:

  • Full ownership of innovations created with AI assistance

  • Protection against unauthorized use of personal AI training data

  • Right to fair compensation for AI model improvements

  • Control over AI-generated content using personal data

  • Protection of traditional knowledge and cultural practices

  • Right to prospectively withdraw intellectual property from AI systems
     

7. Right to Accessibility and Universal Design

AI must be inherently accessible:

  • Right to AI systems designed for diverse abilities from inception

  • Protection against AI that creates new barriers

  • Right to multiple interaction modalities

  • AI assistance that adapts to individual needs

  • Protection against discrimination in AI system access

  • Right to AI that supports independent living

  • Access to AI customization tools and training
     

8. Right to Cultural and Contextual Respect

AI must honor diverse ways of being:

  • Protection against cultural homogenization by AI systems

  • Right to AI that respects cultural values and practices

  • Protection against AI imposing external norms or values

  • Right to culturally appropriate AI interaction

  • Protection of indigenous knowledge systems

  • Right to reject AI systems that conflict with personal values
     

9. Right to Transparent Governance

Clear accountability in AI development and deployment:

  • Right to understand AI decision-making processes

  • Access to AI system documentation and limitations

  • Right to appeal or contest AI decisions

  • Transparent reporting of AI system failures or harms

  • Right to participate in AI governance structures

  • Protection against opaque or unaccountable AI systems
     

10. Legacy and Perpetual Rights

Protection extends beyond lifetime:

  • Control over posthumous use of personal AI data

  • Right to digital legacy planning

  • Protection of AI-generated content after death

  • Family/designee control over ongoing AI systems

  • Right to digital memorial or deletion choices

​

11. Right to Explicit, Informed Consent for Visual Likeness

No AI system may create, deploy, or distribute an avatar representing an identifiable person’s likeness without that person’s clear, informed consent (or lawful guardian/designee when applicable).

 

12. Right to Contest and Remedy

Individuals must have a fast, accessible path to contest unauthorized or harmful use of their likeness and obtain timely takedown/remediation.

​

13. Posthumous Visual Likeness Management

Individuals have the right to specify end-of-life instructions for their likeness asset: memorial use vs. deletion, whether new messages may be created posthumously, who can authorize use, and transferability.

Designated custodian / delegate: Individuals can name a custodian empowered to manage the likeness asset consistent with the person’s documented preferences.

​

14. Provenance and Disclosure

AI-generated likeness content should include clear disclosure it is synthetic and, where feasible, provenance signals (e.g., watermarking/metadata) to enable verification and accountability.

Implementatiekader

Partner Obligations
All organizations working with AI systems must:

  • Undergo regular human rights impact assessments

  • Implement participatory design processes with diverse voices including young leaders

  • Provide transparent algorithmic auditing

  • Maintain end-to-end encryption and security

  • Offer comprehensive user education and support

  • Establish clear accountability mechanisms

  • Engage in ongoing dialogue with disability communities across all age groups
     

Enforcement and Accountability

  • Independent oversight bodies with disability community representation

  • Regular compliance auditing by third parties

  • Public reporting of rights violations and remediation

  • Community feedback mechanisms and response protocols

  • Legal protection for rights violations
     

Evolution and Adaptation
This living document will evolve through:

  • Annual review with community stakeholders including Young AI Leaders

  • Responsive updates to emerging technologies

  • Integration of ongoing research and lived experience

  • Cross-cultural consultation and adaptation

  • Incorporation of legal and regulatory developments

Onze belofte

Wij zetten ons in voor de ontwikkeling van AI-systemen die de volledige menselijkheid, autonomie en waardigheid van ieder individu erkennen. We verwerpen de valse tegenstelling tussen technologische vooruitgang en mensenrechten. In plaats daarvan kiezen we ervoor om technologie te ontwikkelen die het menselijk potentieel vergroot en tegelijkertijd de menselijke autonomie respecteert.

De toekomst van AI moet worden vormgegeven door degenen die er het meest door worden beïnvloed. Wij zetten ons ervoor in dat mensen met een beperking een leidende rol blijven spelen in het vormgeven van die toekomst.

Core
Preamble
Declaration
Implementation
Commitment

Klinische implementatienormen

Een aanvulling op Rechten 4 en 5, aangepast van de richtlijnen van het Fishman ALS Augmentative Communication Program.

Eigendom en beheer van spraakgegevens

Alle gegevens van de spraakklon blijven eigendom van de gebruiker. De technologie waarop een spraakklon is opgeslagen, moet eigendom zijn van en beheerd worden door de gebruiker of een door hem/haar aangewezen vertegenwoordiger. Wanneer technologie wordt uitgeleend of overgedragen, moet een schriftelijk plan voor de volledige verwijdering van de spraakklon bij beëindiging van het gebruik worden vastgelegd en bewaard door de gebruiker of een door hem/haar aangewezen vertegenwoordiger.

Normen voor geïnformeerde toestemming

Toestemming voor stemklonen moet een duidelijke bespreking bevatten van data-eigendom, gebruiksrechten en voorkeuren na overlijden. Deze voorkeuren moeten jaarlijks of na significante veranderingen in de gezondheidstoestand worden herzien en worden vastgelegd in het documentatiesysteem dat de gebruiker of diens ondersteuningsnetwerk gebruikt.
Postume stembeheer

Gebruikers hebben het recht om een primaire beheerder voor hun stemkloon aan te wijzen en vooraf te specificeren wie er toegang toe mag hebben, onder welke voorwaarden en voor welke doeleinden. Beslissingen moeten betrekking hebben op gebruik als herinnering, het aanmaken van nieuwe berichten, overdraagbaarheid en permanente verwijdering. De Stichting adviseert om deze voorkeuren formeel vast te leggen en te delen met de aangewezen beheerders.

Clinical Implementation Standards
Acknowledgements

Dankbetuigingen

Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.

De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.

bottom of page