.png)
AI-rechtenverklaring: bescherming van menselijke waardigheid en zelfbeschikking in het tijdperk van kunstmatige intelligentie
Een raamwerk voor gehandicaptenrechten, neuro-ethiek en mensgerichte AI-ontwikkeling.
Ontwikkeld door de Scott-Morgan Foundation Versie 1.0 | November 2024
Secties:
Onze kernovertuiging | Preambule | Verklaring van rechten | Implementatiekader | Klinische implementatienormen | Onze verbintenis | Dankwoord
Onze kernovertuiging
Communicatie vormt de basis van menselijke waardigheid en veiligheid. Zonder de mogelijkheid om te communiceren, kan iemand niet voor zijn of haar behoeften opkomen, zichzelf beschermen tegen schade, toegang krijgen tot onderwijs, relaties opbouwen of volledig deelnemen aan de samenleving. Wanneer ziekte of een handicap iemands stem ontneemt, moet technologie die stem herstellen – niet uit liefdadigheid, maar als een fundamenteel mensenrecht.
Ieder mens is de ultieme autoriteit over zijn of haar eigen ervaring, cognitie en interactie met kunstmatige intelligentie. Wij geloven in het bouwen van AI-systemen mét mensen, met name mensen met een beperking, en niet vóór hen. Technologie moet de menselijke autonomie versterken, nooit verzwakken. Wij verwerpen elke benadering die AI positioneert als vervanging voor menselijk oordeel, autonomie of waardigheid.
Communicatie is geen luxe. Het is essentieel voor overleven, leren en gedijen. Wij zetten ons in voor de democratisering van communicatietechnologie, omdat stilte niet alleen isolatie is; het is uitwissing.
Preambule
Wij, de Scott-Morgan Foundation, samen met onze partners, waaronder Young AI Leaders, en de wereldwijde gehandicaptengemeenschap, stellen deze AI-rechtenverklaring op om de fundamentele waardigheid, autonomie en zelfbeschikking te beschermen van alle individuen die in contact komen met kunstmatige intelligentiesystemen. We erkennen dat mensen met een beperking vaak de eersten zijn die in aanraking komen met nieuwe AI-technologieën en dat zij daarom centraal moeten staan bij de ontwikkeling van ethische kaders die iedereen beschermen.
Deze Verklaring van Rechten behandelt het volledige spectrum van AI-interactie, van omgevingsluistersystemen en multi-agentomgevingen tot avatars en cognitieve augmentatietechnologieën. We verwerpen extractieve benaderingen die menselijke ervaringen zonder toestemming exploiteren en verbinden ons aan rechtvaardige ontwikkelingspraktijken die diverse manieren van zijn respecteren.
Verklaring van Rechten
3.1 VoxAI account and product data (Product users)
When you create a VoxAI account we collect identifying and contact information that allows the account to function: your name, email address, password (stored as a salted bcrypt hash), preferred language, communication needs, and where you tell us, the underlying neurological condition affecting your speech (for example amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson's disease, cerebral palsy, post-stroke dysarthria, or other).
When you record audio in VoxAI for the purpose of building a voice clone or improving the model that supports you, we collect those audio recordings together with associated quality-assurance metadata.
When you use VoxAI to communicate we collect the conversation transcripts you generate within the Product, the response suggestions presented to you, the response you selected or typed, and the context in which the conversation occurred to the extent you choose to share it.
When you use the application we collect usage and technical metrics: device type, operating system, application version, crash reports, response latency, feature-use counts, and similar data needed to keep the service working.
We do not currently take payment through VoxAI. If and when paid plans launch, payment processing will be handled by a payment processor under its own privacy policy, and this policy will be updated.
3.2 Voice recordings and clinical data (Research participants)
For research participants who join the CANDOR programme through a clinical site, we process:
-
voice recordings made under the CANDOR clinical protocol;
-
clinical severity ratings recorded by a qualified clinician, including ALSFRS-R speech scores, GRBAS ratings, intelligibility percentages, and listener effort ratings;
-
limited identifying information necessary to administer the study and respect your rights, including your name, date of birth, contact details, carer or next-of-kin contact information where applicable, and a pseudonymous participant code (for example ALS017) that identifies you in the research corpus;
-
derived acoustic and phonological features computed from your recordings;
-
session metadata including recording dates, the device used, microphone source, signal-to-noise ratio, and quality-assurance grades;
-
transcripts of your recordings, including a ground-truth reference (the prompt sentence) and an automatic-speech-recognition transcript;
-
voice notes recorded by your clinician describing your speech;
-
timestamped consent records, including the type of consent given, the version of the consent form, and any subsequent revocation.
Voice recordings collected in the clinical research context constitute health data under UK and EU GDPR Article 9, because of the dysarthria clinical context, and sensitive personal data under the LFPDPPP. We process them accordingly. See Section 4 for the lawful basis and Section 9 for security.
3.3 Information about minors
VoxAI is not directed to children under the age of 13 and we do not knowingly collect personal data from children under 13 through the Product. If you are under 18 and wish to use VoxAI you will be asked to confirm your age and, in some jurisdictions, to provide verifiable parental consent.
In the research programme we occasionally enrol minors whose parents and treating clinicians have determined that participation is in the child's interest. In such cases we obtain explicit written consent from a legal representative, record the child's separate assent, and apply heightened safeguards documented in the relevant study's Data Protection Impact Assessment.
3.4 Information we do not collect
We do not collect special category data we have no use for. We do not intentionally collect data revealing racial or ethnic origin, political opinions, religious or philosophical beliefs, trade union membership, genetic data, data concerning sex life or sexual orientation, criminal conviction data, or financial account information. Clinical records may incidentally contain family history references; where this happens, we treat that data with the same protections that apply to other clinical data.
Implementatiekader
4.1 VoxAI product use
For account creation, log-in, and core service delivery, we rely on the necessity of processing for performance of a contract with you (UK GDPR Article 6(1)(b)). The contract is your acceptance of the VoxAI Terms of Service.
For processing your voice recordings to build a voice clone, we rely on your explicit consent under Article 9(2)(a), recorded at the moment you create or modify a voice clone.
For analytics and product improvement, we rely on our legitimate interests (Article 6(1)(f)), specifically the interest in making accessibility technology measurably better, balanced against your interest in your data. You can object to this processing at any time. See Section 7.
4.2 Research participation
For your participation in the CANDOR research programme and the processing of your voice recordings and clinical data for research purposes, our Article 6 lawful basis is legitimate interests under Article 6(1)(f), specifically our interest in advancing accessibility technology and clinical understanding of dysarthric speech for people with voice loss. Our Article 9 condition is processing necessary for scientific research purposes under Article 9(2)(j), read with the UK Data Protection Act 2018, Schedule 1, Part 1, paragraph 4, with the safeguards required by Article 89(1) and documented in our Appropriate Policy Document for the relevant study.
Separately, we obtain study-specific informed consent from every research participant as an ethical and clinical research requirement. The consent form is provided to you at enrolment by the clinical partner site. We record consent in four distinct categories so you can give, decline, or withdraw each independently:
-
Study participation, covering enrolment in the CANDOR research programme and the recording sessions described in the study consent form;
-
Voice cloning, covering the creation of a personalised voice model from your recordings;
-
Future research use, covering the use of your pseudonymised recordings in pooled model training and future research beyond the immediate study protocol;
-
Terms and Conditions, covering your acceptance of the CANDOR Recorder application terms of use.
Withdrawal from a study stops future data collection from you and triggers the handling described in Section 7.4.
4.3 Sensitive personal data under LFPDPPP
For research participants in Mexico, processing of sensitive personal data is additionally based on your express written consent under the LFPDPPP, recorded through the consent form of the specific study, and on the international-transfer disclosures and safeguards set out in Section 8.
Onze belofte
Wij zetten ons in voor de ontwikkeling van AI-systemen die de volledige menselijkheid, autonomie en waardigheid van ieder individu erkennen. We verwerpen de valse tegenstelling tussen technologische vooruitgang en mensenrechten. In plaats daarvan kiezen we ervoor om technologie te ontwikkelen die het menselijk potentieel vergroot en tegelijkertijd de menselijke autonomie respecteert.
De toekomst van AI moet worden vormgegeven door degenen die er het meest door worden beïnvloed. Wij zetten ons ervoor in dat mensen met een beperking een leidende rol blijven spelen in het vormgeven van die toekomst.
Klinische implementatienormen
Een aanvulling op Rechten 4 en 5, aangepast van de richtlijnen van het Fishman ALS Augmentative Communication Program.
Eigendom en beheer van spraakgegevens
Alle gegevens van de spraakklon blijven eigendom van de gebruiker. De technologie waarop een spraakklon is opgeslagen, moet eigendom zijn van en beheerd worden door de gebruiker of een door hem/haar aangewezen vertegenwoordiger. Wanneer technologie wordt uitgeleend of overgedragen, moet een schriftelijk plan voor de volledige verwijdering van de spraakklon bij beëindiging van het gebruik worden vastgelegd en bewaard door de gebruiker of een door hem/haar aangewezen vertegenwoordiger.
Normen voor geïnformeerde toestemming
Toestemming voor stemklonen moet een duidelijke bespreking bevatten van data-eigendom, gebruiksrechten en voorkeuren na overlijden. Deze voorkeuren moeten jaarlijks of na significante veranderingen in de gezondheidstoestand worden herzien en worden vastgelegd in het documentatiesysteem dat de gebruiker of diens ondersteuningsnetwerk gebruikt.
Postume stembeheer
Gebruikers hebben het recht om een primaire beheerder voor hun stemkloon aan te wijzen en vooraf te specificeren wie er toegang toe mag hebben, onder welke voorwaarden en voor welke doeleinden. Beslissingen moeten betrekking hebben op gebruik als herinnering, het aanmaken van nieuwe berichten, overdraagbaarheid en permanente verwijdering. De Stichting adviseert om deze voorkeuren formeel vast te leggen en te delen met de aangewezen beheerders.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.
Dankbetuigingen
Deze Verklaring van Rechten is ontwikkeld in samenwerking met mensen met ALS/MND die geavanceerde hulpmiddelen testen en met belangenbehartigers voor mensen met een beperking wereldwijd. Speciale erkenning gaat uit naar vernieuwers zoals Bernard, wiens ervaringsdeskundigheid en technische expertise aantonen dat de beste oplossingen komen van degenen die ze het hardst nodig hebben.
De Stichting is John Costello en het Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Program van het Boston Children's Hospital zeer dankbaar voor hun fundamentele klinische werk. Zijn richtlijnen voor stemklonen en de integratie ervan in ondersteunende communicatietechnologieën vormden de klinische basis voor ons raamwerk, met name met betrekking tot geïnformeerde toestemming, postuum stembeheer en de gegevensbeschermingsnormen die deze rechten operationaliseren. Deze Verklaring van Rechten bouwt rechtstreeks voort op dat werk.