“Ik ben ontzettend blij dat ik deel uitmaak van de Stichting. We werken samen aan fantastisch onderzoek naar hoe geavanceerde technologie – die al bestaat – mensen met een ernstige beperking kan helpen om te floreren, in plaats van alleen te overleven.”

Toen ik Peter en Francis voor het eerst ontmoette, had Peter net de diagnose ALS gekregen. We hielden contact en toen we van gedachten wisselden over het bestaande medische zorgmodel, realiseerde ik me dat we het eens waren. Waarom moet het altijd op dezelfde manier eindigen? Mijn partner is vroegtijdig overleden aan ALS, maar ik vind nog steeds dat het niet zo had hoeven gebeuren. De medische wereld is nog niet verder gevorderd; we accepteren stilzwijgend, bijna als een akkoord, dat de dood de uitkomst is. Voor mij, als voormalig voorzitter van de ALS-vereniging, is dit een kans voor iedereen met ALS om voor het leven te kiezen! Als de beste technologie die tot nu toe is aangeboden een sta-opstoel is, kan onze Stichting toch laten zien dat een andere toekomst mogelijk is? Daarom heb ik me aangemeld.