top of page

Karta praw sztucznej inteligencji: ochrona godności człowieka i samostanowienia w erze sztucznej inteligencji

Ramy praw osób niepełnosprawnych, neuroetyki i rozwoju sztucznej inteligencji zorientowanego na człowieka.

Opracowane przez Fundację Scott-Morgan Wersja 1.0 | Listopad 2024

Sekcje:

Nasze podstawowe zasady | Preambuła | Deklaracja praw | Ramy wdrażania | Standardy wdrażania klinicznego | Nasze zobowiązanie | Podziękowania

Nasza podstawowa wiara

Komunikacja jest fundamentem ludzkiej godności i bezpieczeństwa. Bez umiejętności komunikowania się człowiek nie może reprezentować swoich potrzeb, chronić się przed krzywdą, mieć dostępu do edukacji, budować relacji ani w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Kiedy choroba lub niepełnosprawność odbiera komuś głos, technologia musi go przywrócić – nie jako dobroczynność, ale jako fundamentalne prawo człowieka.

Każdy człowiek jest ostatecznym autorytetem w zakresie własnych doświadczeń, poznania i interakcji ze sztuczną inteligencją. Wierzymy w tworzenie systemów AI Z ludźmi, zwłaszcza z niepełnosprawnościami, a nie DLA nich. Technologia musi wzmacniać ludzką sprawczość, a nigdy jej nie umniejszać. Odrzucamy wszelkie podejście, które pozycjonuje AI jako substytut ludzkiego osądu, autonomii lub godności.

Komunikacja nie jest luksusem. Jest niezbędna do przetrwania, nauki i rozwoju. Zobowiązujemy się do demokratyzacji technologii komunikacyjnych, ponieważ cisza to nie tylko izolacja, to wymazanie.

Preambuła

My, Fundacja Scott-Morgan, wraz z naszymi partnerami, w tym Young AI Leaders, oraz globalną społecznością osób z niepełnosprawnościami, ustanawiamy niniejszą Deklarację Praw Sztucznej Inteligencji (AI), aby chronić fundamentalną godność, autonomię i samostanowienie wszystkich osób korzystających z systemów sztucznej inteligencji. Zdajemy sobie sprawę, że osoby z niepełnosprawnościami często jako pierwsze stykają się z nowymi technologiami AI i dlatego musimy skupić się na opracowaniu ram etycznych, które będą chronić wszystkich.


Niniejsza Karta Praw obejmuje pełne spektrum interakcji AI, od systemów nasłuchu otoczenia i środowisk wieloagentowych po awatary i technologie wspomagania poznawczego. Odrzucamy podejścia ekstrakcyjne, które eksplorują ludzkie doświadczenia bez ich zgody, i zobowiązujemy się do sprawiedliwych praktyk rozwojowych, które szanują różnorodność sposobów bycia.

Deklaracja praw

3.1 VoxAI account and product data (Product users)
When you create a VoxAI account we collect identifying and contact information that allows the account to function: your name, email address, password (stored as a salted bcrypt hash), preferred language, communication needs, and where you tell us, the underlying neurological condition affecting your speech (for example amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson's disease, cerebral palsy, post-stroke dysarthria, or other).


When you record audio in VoxAI for the purpose of building a voice clone or improving the model that supports you, we collect those audio recordings together with associated quality-assurance metadata.


When you use VoxAI to communicate we collect the conversation transcripts you generate within the Product, the response suggestions presented to you, the response you selected or typed, and the context in which the conversation occurred to the extent you choose to share it.
When you use the application we collect usage and technical metrics: device type, operating system, application version, crash reports, response latency, feature-use counts, and similar data needed to keep the service working.


We do not currently take payment through VoxAI. If and when paid plans launch, payment processing will be handled by a payment processor under its own privacy policy, and this policy will be updated.
 

3.2 Voice recordings and clinical data (Research participants)
For research participants who join the CANDOR programme through a clinical site, we process:

  • voice recordings made under the CANDOR clinical protocol;

  • clinical severity ratings recorded by a qualified clinician, including ALSFRS-R speech scores, GRBAS ratings, intelligibility percentages, and listener effort ratings;

  • limited identifying information necessary to administer the study and respect your rights, including your name, date of birth, contact details, carer or next-of-kin contact information where applicable, and a pseudonymous participant code (for example ALS017) that identifies you in the research corpus;

  • derived acoustic and phonological features computed from your recordings;

  • session metadata including recording dates, the device used, microphone source, signal-to-noise ratio, and quality-assurance grades;

  • transcripts of your recordings, including a ground-truth reference (the prompt sentence) and an automatic-speech-recognition transcript;

  • voice notes recorded by your clinician describing your speech;

  • timestamped consent records, including the type of consent given, the version of the consent form, and any subsequent revocation.

​

Voice recordings collected in the clinical research context constitute health data under UK and EU GDPR Article 9, because of the dysarthria clinical context, and sensitive personal data under the LFPDPPP. We process them accordingly. See Section 4 for the lawful basis and Section 9 for security.

​

3.3 Information about minors
VoxAI is not directed to children under the age of 13 and we do not knowingly collect personal data from children under 13 through the Product. If you are under 18 and wish to use VoxAI you will be asked to confirm your age and, in some jurisdictions, to provide verifiable parental consent.


In the research programme we occasionally enrol minors whose parents and treating clinicians have determined that participation is in the child's interest. In such cases we obtain explicit written consent from a legal representative, record the child's separate assent, and apply heightened safeguards documented in the relevant study's Data Protection Impact Assessment.
 

3.4 Information we do not collect
We do not collect special category data we have no use for. We do not intentionally collect data revealing racial or ethnic origin, political opinions, religious or philosophical beliefs, trade union membership, genetic data, data concerning sex life or sexual orientation, criminal conviction data, or financial account information. Clinical records may incidentally contain family history references; where this happens, we treat that data with the same protections that apply to other clinical data.
 

Ramy wdrażania

4.1 VoxAI product use
For account creation, log-in, and core service delivery, we rely on the necessity of processing for performance of a contract with you (UK GDPR Article 6(1)(b)). The contract is your acceptance of the VoxAI Terms of Service.
For processing your voice recordings to build a voice clone, we rely on your explicit consent under Article 9(2)(a), recorded at the moment you create or modify a voice clone.
For analytics and product improvement, we rely on our legitimate interests (Article 6(1)(f)), specifically the interest in making accessibility technology measurably better, balanced against your interest in your data. You can object to this processing at any time. See Section 7.


4.2 Research participation
For your participation in the CANDOR research programme and the processing of your voice recordings and clinical data for research purposes, our Article 6 lawful basis is legitimate interests under Article 6(1)(f), specifically our interest in advancing accessibility technology and clinical understanding of dysarthric speech for people with voice loss. Our Article 9 condition is processing necessary for scientific research purposes under Article 9(2)(j), read with the UK Data Protection Act 2018, Schedule 1, Part 1, paragraph 4, with the safeguards required by Article 89(1) and documented in our Appropriate Policy Document for the relevant study.
Separately, we obtain study-specific informed consent from every research participant as an ethical and clinical research requirement. The consent form is provided to you at enrolment by the clinical partner site. We record consent in four distinct categories so you can give, decline, or withdraw each independently:

  • Study participation, covering enrolment in the CANDOR research programme and the recording sessions described in the study consent form;

  • Voice cloning, covering the creation of a personalised voice model from your recordings;

  • Future research use, covering the use of your pseudonymised recordings in pooled model training and future research beyond the immediate study protocol;

  • Terms and Conditions, covering your acceptance of the CANDOR Recorder application terms of use.

Withdrawal from a study stops future data collection from you and triggers the handling described in Section 7.4.


4.3 Sensitive personal data under LFPDPPP
For research participants in Mexico, processing of sensitive personal data is additionally based on your express written consent under the LFPDPPP, recorded through the consent form of the specific study, and on the international-transfer disclosures and safeguards set out in Section 8.
 

Nasze zobowiązanie

Zobowiązujemy się do tworzenia systemów sztucznej inteligencji, które uznają pełnię człowieczeństwa, sprawczości i godności każdej osoby. Odrzucamy fałszywy wybór między postępem technologicznym a prawami człowieka. Zamiast tego wybieramy tworzenie technologii, która wzmacnia ludzki potencjał, jednocześnie szanując ludzką autonomię.

Przyszłość sztucznej inteligencji muszą tworzyć ci, na których będzie miała ona największy wpływ. Zobowiązujemy się do tego, aby osoby z niepełnosprawnościami nadal odgrywały wiodącą rolę w kształtowaniu tej przyszłości.

1
2
3
4
6

Standardy wdrażania klinicznego

Materiał towarzyszący Prawom 4 i 5, opracowany na podstawie wytycznych Programu komunikacji wspomagającej Fishman ALS

Własność i kontrola danych głosowych

Wszystkie dane klonu głosu pozostają własnością użytkownika. Technologia zawierająca klon głosu musi być własnością użytkownika lub wyznaczonego przez niego przedstawiciela i podlegać jego kontroli. W przypadku wypożyczenia lub przeniesienia technologii, użytkownik lub jego przedstawiciel musi sporządzić i przechowywać pisemny plan całkowitego usunięcia klonu głosu po zaprzestaniu jego użytkowania.

Standardy świadomej zgody

Zgoda na klonowanie głosu musi zawierać jasne omówienie własności danych, praw użytkowania oraz preferencji pośmiertnych. Preferencje te powinny być weryfikowane corocznie lub po każdej istotnej zmianie stanu zdrowia i przechowywane w dowolnym systemie dokumentacji prowadzonym przez użytkownika lub jego sieć wsparcia.
Zarządzanie głosem pośmiertnym

Użytkownicy mają prawo wyznaczyć głównego opiekuna swojego klonu głosowego i z góry określić, kto może uzyskać do niego dostęp, na jakich warunkach i w jakim celu. Decyzje powinny uwzględniać wykorzystanie w celach pamięci, tworzenie nowych wiadomości, możliwość przenoszenia i trwałe usuwanie. Fundacja zaleca, aby preferencje te były formalnie dokumentowane i udostępniane wyznaczonym opiekunom.

5
7

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

Podziękowanie

8
9
10
11
12
13
14
15

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

16

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

17

Podziękowanie

Niniejsza Karta Praw została opracowana we współpracy z osobami z ALS/MND, które testują najnowocześniejsze technologie wspomagające, oraz z obrońcami praw osób z niepełnosprawnościami na całym świecie. Szczególne uznanie należy się innowatorom takim jak Bernard, których doświadczenie i wiedza techniczna dowodzą, że najlepsze rozwiązania pochodzą od tych, którzy ich najbardziej potrzebują.

Fundacja z wdzięcznością wyraża uznanie za fundamentalną pracę kliniczną Johna Costello i Programu Komunikacji Wspomagającej SLA im. Jaya S. Fishmana w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. Jego Zasady Przewodnie dotyczące klonowania głosu i integracji z technologiami komunikacji wspomagającej stanowiły podstawę kliniczną dla naszych ram, w szczególności w zakresie świadomej zgody, pośmiertnego zarządzania głosem oraz standardów ochrony danych, które realizują te prawa. Niniejsza Karta Praw bezpośrednio opiera się na tej pracy.

bottom of page